| Интердисциплинарно проучване на актуалната ситуация в областта на палиативните грижи за деца: Настоящият проект започва със задълбочено интердисциплинарно проучване. Целта на проучването е да направи „моментна снимка”, да регистрира актуалната ситуация в сферата на детските палиативни грижи у нас – нормативна база, нагласи на основните участници, европейски контекст и научени от практиката уроци. Подобно проучване е от ключово значение, защото до ден днешен у нас не е проведено нито едно (интердисциплинарно) изследване в областта на детските палиативни грижи. Нещо повече дори – в момента не съществува елементарна система за регистрация на заболяванията и за архивиране на данните, свързани с лечението и резултатите от него. Опитът в палиативните грижи за деца в страните от ЕС е изключително разнороден, а собственият ни опит е свързан по-скоро с биографични постижения и никога не е бил систематизиран. А нима е възможно провеждането на обосновани здравни публични политики, ако преди това нямаме ясна диагноза на актуалната ситуация и емпирично обосновани каузални зависимости? Ето защо в рамките на тази дейност ще бъдат подбрани типологично значими случаи, които ще бъдат изследвани задълбочено в сравнителна перспектива. Този подход ще позволи да бъдат валидализирани емпирично или отхвърлени различни хипотези, свързани с необходимостта от разработване на национални публични политики за детски палиативни грижи. Дейност 1 включва: а) провеждане на около 20 бр. глъбиннни интервюта с представители на „целевите групи” – родители, медицински специалисти и пациенти; б) провеждане на 4 бр. фокус-групови дискусии с по около 8-10 участници всяка; в) изследване на съществуващата правна регулация у нас, която е релевантна към въпроса за детските палиативни грижи – закони, наредби, вътрешни правилници и т.н.; г) деск-рисърч на опита на страните от ЕС, свързан с различни модели за развитие на палиативни грижи за деца. |
18 982.50
|
31 551.25
|
| Количествено проучване чрез стандартизирана анкетна карта: Интердисциплинарното проучване от Дейност 1 цели да проучи в дълбочина мненията, нагласите, ценностите, очакванията на респондентите. Настоящата дейност е фокусирана върху дяловото представяне на различните типологично значими позиции по темата и върху вътрешните връзки между различните елементи, които структурират полето на палиативните грижи за деца. За тази цел ще бъде планирано, подготвено, апробирано и проведено количествено социологическо проучване. Темите на проучването ще бъдат съгласувани с очакванията и резултатите от интердисциплинарното изследване по първа дейност, за да се осигури приемственост и пълнота. След внимателен подбор на релевантни теми, ще бъдат изготвени и тествани индикатори, ще се извърши операционализация на въпросите, изготвяне на проект за въпросник и апробация на инструментариума в малка извадка. В случаи на необходимост въпросникът ще бъде коригиран и прецизиран преди да бъде размножен за работа на терен. Очаква се теренната работа да продължи около 3-4 седмици (20-25 дни). След това данните ще бъдат подложени на логически оглед, кодиране, дигитализация, статистическа обработка. |
10 700.00
|
13 577.40
|
| Мониторинг на публичните политики в сферата на палиативните грижи: Тази дейност е логично продължение на предходните две дейности. В рамките на настоящата трета дейност по проекта ще бъде проведен мониторинг на инициативите за развитие на детските палиативни грижи у нас. Мониторингът ще се извърши от експерти, които са отлично запознати с резултатите от проучванията по предходните две дейности. Целта на мониторинга е не просто регистриране и дискриптивно представяне на резултатите от наблюдението, а задълбочено изследване на взаимовръзката между идентифицираните проблеми, предвидените мерки, бюджет и изпълнители. Резултатите от проведения мониторинг ще бъдат представени и обсъдени публично. Те ще бъдат от полза както за гражданските организации и неформалните активни граждански обединения, но така също и за държавната администрация, която ще има ясна картина, детайлна „пътна карта”, която ще позволи рефлексия и идентифициране както на проблемните сектори, така също и на потенциала на различните добри практики при развитието на детските палиативни грижи. Дейността ще завърши с изготвяне на доклад от мониторинга в обем от 30-35 стр. Докладът ще бъде публикуван в тираж от 300 копия и разпространен сред целевите групи и заинтересованите страни. |
8 182.50
|
9 206.50
|
| Workshop за обсъждане на данните от проучванията и повишаване на капацитета: В рамките на проекта ще бъдат организиран и проведен workshop за детско здравеопазване. Планира се участие да вземат около 10-12 души. Целта е участниците да се срещнат лично помежду си, да споделят опит, проблеми и предизвикателства, да обменят идеи за подобряване на ефективността на провежданите публични политики за детски палиативни грижи. |
7 528.20
|
7 525.60
|
| Кръгла маса по въпросите на детските палиативни грижи: Тази дейност включва подготовката и провеждането на експертна кръгла маса, посветена на детските палиативни грижи. Целта на дейността е да се осигури публичност и прозрачност на проекта. Кръглата маса ще бъде организирана след провеждането на изследванията чрез количествени и качествени изследователски методи и след изготвянето на доклада от мониторинга. Кръглата маса ще е с продължителност от 6 ч. и на нея ще бъдат поканени експерти по темата от различните сектори – публичен, частен и граждански. Покани и програма за събитието ще бъдат разпратени и до ресорни журналисти от централни медии, които се занимават с проблемите на майчиното и детско здраве у нас. Общо се очаква на кръглата маса да присъстват около 30 специалисти от различни публични и частни институции. В рамките на събитието ще бъдат представени и обсъдени докладите от проучванията и резултатите от мониторинга. Целта е представители на всички заинтересовани страни да изкажат аргументите си, да чуят аргументите на другите и заедно да потърсят пътища за преодоляване на съществуващите противоречия, които в момента възпрепятстват пълноценното реализиране на този основен инструмент за провеждане на устойчиви публични политики в сферата на палиативните грижи за деца. |
5 675.20
|
5 556.40
|
| Застъпническа кампания за национални политики за палиативни грижи за деца: Последната дейност на проекта представлява мащабна застъпническа кампания, която ще се проведе през различни комуникационни канали: социални мрежи, традиционни медии, лични срещи с представители на заинтересованите страни и публичните институции и т.н. Целта е да бъдат отправени препоръки, базирани на доказателства (включително за нормативни промени) и мобилизиране на гражданска подкрепа за каузата за детските палиативни грижи в България. |
4 455.00
|
4 573.80
|
